Será este jueves a las 16 horas en Plaza 9 de Julio. “Está corriendo riesgo la continuidad del tratamiento y el acompañamiento médico”, señalaron desde la Asociación Prader-Willi, y puntualizaron en pacientes del interior y con enfermedades poco frecuentes.
Salta se suma a la marcha nacional en defensa del Hospital Garrahan este jueves 17, a las 16 horas, en Plaza 9 de Julio.
“Está corriendo riesgo la continuidad de los turnos, la continuidad del tratamiento, la continuidad de una asistencia médica y de un acompañamiento, sobre todo para las familias que vivimos en las provincias”, expresó Natalia Grillo, miembro de la Asociación Prader-Willi Argentina, en diálogo con ‘Estilo Desafío’ por Aries.
Grillo, quien además es mamá de Rossina, una niña diagnóstica con la enfermedad poco frecuente, advirtió que se avizora un “panorama incierto” para las familias que enfrentan a diagnósticos complejos.
“El síndrome de Prader-Willi es una de las enfermedades poco frecuentes, el hospital Garrahan ha formado hace más de 20 años un equipo transdisciplinario donde han investigado, se han capacitado, y hoy asiste a todos los niños con esa patología del país y también de otros países. Es por eso que hoy tenemos pautas claras, información clara, tratamientos claros y que llevan adelante una mejor calidad de vida a nuestros hijos”, indicó.
Finalmente, la referente expresó la sensación de “bronca, indignación e impotencia” ante la situación actual de los profesionales del hospital Garrahan, por lo que concluyó que “no nos queda más que resistir”.
